Téléthon des écoles
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Le site de l’AFM-Téléthon dédié aux enseignants et à la communauté éducative

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L’AFM : le combat des parents, la vie des enfants.

L’AFM-Téléthon

« Il n’y a rien à faire… » : face aux maladies neuromusculaires, qui tuent muscle après muscle, ce fut longtemps la seule réponse de la médecine...

Créée en 1958 par des malades et parents de malades, l’Association Française contre les Myopathies est une association loi 1901 reconnue d’utilité publique en 1976. L’AFM vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies évolutives lourdement invalidantes, et pour la plupart d’origine génétique.

Pour cela l’AFM mène un combat sur tous les fronts : de la mise au point des thérapies issus de la connaissance des gènes au développement des essais thérapeutiques et l’amélioration de la vie quotidienne des malades. Ce combat bénéficie à l’ensemble des maladies génétiques, des maladies rares mais aussi à toutes les personnes en situation de handicap.

Toutes les décisions prises par l’Association française contre les myopathies sont guidées par l’urgence de vaincre les maladies neuromusculaires et l’intérêt des malades. Ce sont en effet les malades et leurs proches qui sont aux commandes de l’association. Ils exercent leur pouvoir à travers deux instances : l’assemblée générale et le conseil d’administration. L’assemblée générale se réunit tous les ans en juin. A cette occasion, les adhérents se prononcent sur la politique et le rapport moral et financier de l’association.

Les bénévoles au service des malades

Pour agir au plus près des malades, l’Association Française contre les Myopathies s’appuie sur un réseau de professionnels, mais aussi sur des bénévoles directement concernés par les maladies neuromusculaires.

Dans les départements, l’AFM est organisée en délégations animées par des bénévoles eux-mêmes malades ou proches d’un malade. Leur rôle ? En premier lieu, soutenir les familles, les aider à sortir de l’isolement où la lourdeur des maladies neuromusculaires peut les confiner. Ces personnes sont souvent très isolées et les spectacles et autres activités proposées par les délégations sont parfois leurs seules sorties.

Les bénévoles du réseau dispensent également un soutien psychologique, notamment lors du diagnostic. Touchés eux-mêmes de près par la maladies, ils sont bien placés pour comprendre les inquiétudes et les angoisses des personnes qui les consultent.

L’institut des biothérapies

Fondé fin 2011, l’Institut des biothérapies des maladies rares rassemble l’Institut de myologie, Généthon, I-Stem et le Pôle nantais de thérapie génique. Une initiative unique au monde.

Avec près de 700 experts, cet institut "sans murs" constitue une force de frappe exceptionnelle dont l’objectif est d’accélérer le développement de médicaments pour les maladies rares. Des thérapies qui intéresseront aussi, à terme, les maladies fréquentes.
25 ans après le premier Téléthon, de plus en plus de recherches sont aux portes des médicaments. Pour continuer à aller plus vite et plus loin sur le chemin du médicament, l’AFM a décidé de rassembler ses bras armés — Généthon, l’Institut de myologie, I-Stem — et le Pôle nantais de thérapie génique au sein de l’Institut des biothérapies des maladies rares. Cet institut permettra aux biothérapies de gagner en visibilité et en efficacité.